專訪陳黎主任：深耕兒童神經近30年，她為何始終關注孩子成長中的"細微信號"？

從癲癇長期管理到神經遺傳代謝疾病診療，兒童神經科醫生如何與患兒和家庭長期同行。兒童神經內科，是兒科中專業性較強、疾病譜複雜、同時又依賴長期隨訪的專科之一。

 

孩子的異常動作、學習成績下降、性格改變、發育遲緩，甚至是一次「發呆」，一次嘔吐，都可能成為神經系統疾病的重要線索。但對於家長而言，這些表現有時很難與普通的成長差異區分開來。

 

「兒童神經疾病最重要的一個特點，是很多問題都與孩子未來的生長發育密切相關。」深圳新風和睦家醫院兒童神經內科陳黎主任表示。對於兒童神經系統疾病而言，識別得早不早、評估是否系統、治療能否長期堅持，都可能影響孩子未來的生活質量。

 

從醫30年，陳黎醫生長期深耕兒童神經領域，專業方向涵蓋兒童神經系統疾病、神經遺傳及遺傳代謝疾病，並長期參與相關臨牀科研和學術工作。如今，她希望繼續將兒童神經慢病的長期管理作為臨牀工作的重點之一。

 

兒童神經疾病的症狀往往並不典型。

 

在陳黎醫生看來，家長首先需要關注的，是孩子在發育、發作性症狀、行為情緒、頭痛以及運動等方面是否出現持續或異常的變化。「比如孩子的大運動、精細動作、語言溝通或者學習能力，如果明顯落後於同齡兒童，尤其是已經獲得的能力出現停滯甚至倒退，就需要引起重視。」

 

另一類容易引起家長困惑的，是各種發作性動作和一些特別的變化。比如：

 

• 孩子出現突然抖動、擠眉弄眼，究竟是惡作劇，還是壞習慣，還是抽動障礙？是應該批評，還是因勢利導，關注是不是有情緒的問題？

• 嘔吐，究竟是喫多了不消化，還是胃腸炎，還是前幾天不小心摔跤引起的遲發性腦出血？

• 小嬰兒突然出現打哆嗦，打寒戰樣動作，是良性的顫抖發作？還是肌陣攣癲癇？

• 品學兼優的學生哥，突然成績下滑，動作笨拙，是注意力不集中？還是神經退行性疾病？

• 平日裏溫順害羞的小女生，突然到處吐口水，和媽媽頂嘴，失眠，是學業壓力太大？還是……免疫性腦炎？

• 夜間突然醒過來，大吼大叫，手腳亂動，是睡眠障礙？還是特殊的癲癇發作？

 

對於兒童的異常行為、動作，準確記錄發作過程非常重要。「如果條件允許，家長可以用手機把發作過程完整記錄下來。儘量拍清楚孩子的意識狀態、眼睛有沒有偏向一側、四肢是什麼姿勢，以及面部表情等。這些一手資料，對於醫生判斷髮作性質非常有幫助。」

 

對於持續時間較長、伴隨意識明顯異常，或者出現單側肢體異常、發作後明顯無力等情況，則需要及時尋求醫療幫助。「家長需要先排除疾病因素，而不是簡單地把所有異常行為都歸結為教育問題。」

 

兒童神經科另一個重要領域，是神經發育問題。「家長經常會問我，孩子只是比別人慢一點，要不要緊？」

 

陳黎醫生認為，兒童成長本身存在明顯的個體差異，但醫學評估的價值就在於幫助家長區分：哪些屬於正常範圍內的差異，哪些可能已經超出了正常發育軌跡。

 

語言、運動、認知、社交以及學習能力，都需要結合年齡和整體發育情況進行判斷。她尤其強調，「發育倒退」是一個需要高度重視的信號。如果孩子原本已經掌握的語言、運動或者其他能力出現明顯退步，就不能簡單地認為「再等等就會好」，而應儘早接受專業評估。

 

在她看來，兒童神經科醫生面對的並不僅僅是某一個症狀，而是一個正在成長中的孩子。「我們不僅要判斷孩子現在出了什麼問題，還要考慮這個問題對他未來發育的影響。」
 

 

 

陳黎長期從事兒童癲癇相關診療。在她看來，癲癇是一種典型的需要長期管理的神經系統疾病。

 

對於部分患兒而言，治療並不是一次就診、開一次藥就結束，而是需要醫生根據發作情況、腦電圖、藥物反應以及孩子成長過程中的變化不斷調整。「兒童癲癇的管理是一個動態過程。孩子在不斷長大，疾病狀態會變化，藥物需求也可能發生變化，因此長期隨訪非常重要。」

 

這也是她多年臨牀工作中感受最深的一點。她曾長期隨訪一名兒童癲癇患兒。從孩子小時候開始，陳黎一直參與其病情評估和治療管理。多年以後，即使醫生更換了執業機構，家庭仍然願意帶孩子繼續接受隨訪。「對醫生來說，能夠陪伴一個孩子走過這麼多年，是非常珍貴的信任。」

 

對於慢性神經系統疾病而言，這種長期醫患關係的價值，並不僅僅體現在「看病」本身。醫生需要了解孩子過去的發作特點、用藥反應和發育軌跡；家長也需要逐漸學會如何記錄發作、觀察藥物反應，並識別什麼情況下需要及時就醫。因此，陳黎認為，兒童神經慢病管理的核心之一，是讓醫生和家庭成為長期的合作伙伴。

 

近年來，兒童神經疾病診療領域發生了一個重要變化：越來越多過去「病因不明」的疾病，正在逐漸找到遺傳學或代謝方面的線索。

 

陳黎長期從事神經遺傳和遺傳代謝疾病相關工作，對這一變化有著比較直接的臨牀感受。「過去我們看到一個孩子有癲癇、發育落後或者運動異常，有時候只能從臨牀表現出發尋找原因。隨著遺傳學檢測和相關技術的發展，現在我們能夠從基因和代謝層面進一步尋找疾病機制。」

 

這意味著，對於部分複雜的兒童神經疾病，診療思路正在從單純「控制症狀」，逐漸向尋找病因、明確機制以及針對疾病機制進行管理發展。

 

以SMA（脊髓性肌萎縮症）等遺傳性疾病為例，近年來疾病修飾治療和基因治療的發展，已經改變了部分疾病過去缺乏有效治療手段的局面。「這類疾病給我們的一個重要啓示，就是兒童神經疾病的診療窗口正在不斷前移。」

 

在陳黎醫生看來，對於部分明確具有遺傳基礎的疾病，遺傳諮詢、風險評估以及必要的篩查，可以幫助家庭更早認識疾病風險；而對於已經出現臨牀表現的孩子，則需要儘快明確診斷，以便根據疾病特點選擇合適的治療和管理策略。

 

在長期臨牀工作中，陳黎醫生越來越重視一個問題：疾病之外，孩子和家庭正在經歷什麼？

 

癲癇、抽動障礙、孤獨症以及部分神經發育障礙，都可能給家庭帶來長期壓力。有些家長因為擔心孩子被貼上標籤，不願意承認問題；有些孩子則可能因為疾病受到同齡人的誤解。「我們希望家長首先認識到，這些疾病並不是孩子故意的，也不是家庭教育失敗造成的。」

 

她認為，醫學干預之外，幫助家庭建立正確的疾病認知同樣重要。尤其對於需要長期治療的兒童神經疾病，醫生需要與家庭建立持續溝通，讓家長理解疾病的發展規律、治療目標和隨訪意義。這也是陳黎醫生希望在臨牀工作中持續推進的方向——不僅治療疾病，也幫助家庭更好地理解疾病、管理疾病。

 

「一次就診只是開始」，長期管理是兒童神經診療的重要組成。從抽動障礙到癲癇，再到神經遺傳和遺傳代謝疾病，陳黎長期關注的始終是同一個問題：如何在孩子成長的不同階段，及時識別問題，並給予連續、規範的醫學支持？

 

「兒童神經疾病很多時候不是一次就能解決的。尤其是癲癇、遺傳代謝疾病等，需要長期觀察和動態評估。」她建議家長，在日常生活中注意記錄孩子的異常表現，包括髮作視頻、發作頻率、持續時間以及行為和發育變化；就診時儘可能攜帶完整的兒童保健及既往檢查資料。更重要的是，不要因為一次檢查結果正常，或者孩子暫時沒有明顯症狀，就忽視後續隨訪。

 

「兒童的大腦仍然處於發育過程中，所以我們要給孩子時間，也要給醫學足夠的時間去觀察變化。」

 

對於陳黎醫生而言，兒童神經科醫生的工作，也許並不總是立刻給出一個答案。更多時候，是在孩子成長的過程中，一次次評估、一次次調整、一次次與家庭溝通。而這份長期同行的意義，正是兒童神經醫學最獨特的價值之一。

 

目前，深圳新風和睦家醫院兒童神經內科將圍繞兒童神經發育、癲癇、抽動障礙、多動、神經遺傳及遺傳代謝疾病等方向，持續完善兒童神經相關診療與長期隨訪服務，為患兒及家庭提供更加連續、規範和個體化的醫療支持。